Pomôžte Kristiánovi s chorobou Motýlie krídla (Epidermolysis Bullosa)

Volám sa Kristián, mám 32 rokov a od narodenia trpím zriedkavou genetickou kožnou chorobou ktorápostihuje len niekoľko percent ľudstva, choroba sa volá Epidermolysis Bullosa (choroba Motýlích krídiel), moja choroba je fyzická a veľmi boľavá prejavujesa tak, že mám po celom tele otvorené rany aj niekoľko centimetrov veľkéa hlboké, pľuzgiere, chrasty, nemám nechty, a prsty na rukách ako aj nanohách mám zrastené a zdeformované. Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku, keďže nemôžem pracovať, takže celédni som pri počítači 14 hodín. Väčšinou píšem so svojimi priateľmi, aby som zostal v kontakte aj s inými ľuďmi. Mama je doma so mnou celý deň a ona ma ošetruje, každý deň ráno a večer je najväčší prevez celého teľa a počas dňa podľa potreby, jeden ranný preveznikdy nevydrží do večera, vždy niekde treba namastiť a previazať, poisťovňa nám bohužiaľ toľko obväzov, gáz a rolovaných gáz nepreplatíkoľko v skutočnosti potrebujeme a to nehovorím o mastičkách ktoré používame. Cez zimné obdobie si musíme dokupovať ošetrovací materiál za 70.-€a cez leto je to oveľa horšie, keďže cez leto treba vymeniť fáče častejšie lebo rany sa v tých veľkých horúčavách paria a svrbia. Cez letné obdobie sa suma zvýši na 110.-€ S touto chorobou je spojených aj veľa ďalších zdravotných problémov. Rany nemám len zvonka ale aj zvnútra. Stravu mám špeciálnu, mama mi všetko musí zmixovať lebo mám problémy s prehĺtaním, neviem prehltnúť tvrdé a veľké kusy jedál, a keď mi náhodou niečo zabehne tak to je dosť bolestivé a dokáže narobiť ešte väčšie problémy s prehĺtaním aké už aj tak mám. Stravu mám veľmi obmedzenú nakoľko sa nedávšetko tak pripraviť a zmixovať aby som ja vedel zjesť, ako napr.vyprážané mäso, syr, klobásu, tlačenku a veľa ďalšieho, také  si môžem len privoňať. Pravidelne chodím na kontrolu Osteoporózy keďže mi od choroby rednú kosti, zuby mi od choroby povypadali keď som mal 10-12 rokov,takisto chodím na kontrolu krvi lebo sa mi s ranami stráca krv a tým pádom aj Hemoglobín v krvi, takže musím chodiť na infúzie, Bohužiaľ poisťovňami injekcie nepreplatí celkom, musím doplácať 40.-€ za jednu ampulkua vždy dostávam dve ampulky, a to každý druhý tretí mesiac musím chodiť na infúzie. Poisťovňa mi nepreplatí ani toľko ošetrovacieho materiálu koľko v skutočnosti potrebujem, oni si povedia, že taký je paragraf tak nemôžu. Ako ani drahé očné kvapky ktoré používam viac krát za deň ako ajv noci, aby som nemal zapálené oči, stoja 7.-€ a vydržia mi týždeň, keby nemám tie kvapky, tak by som mal zapálené oči, nevedel by som si ich otvoriť 3-4 dni, a bola by to pre mňa veľká bolesť. Z môjho invalidného dôchodku ostane tak 60.-€, z toho treba žiť, a ešte človek aby šetril? To ťažko. Mesačne doplácame za lieky, mastičky a obväzový materiál okolo 200-250.-€ Rodičia sa o mňa nonstop starajú, nakoľko sám nič nezvládam. Mama je so mnou doma od môjho narodenia, keďže neviem si nabrať jesť, neviem otvoriť flašku od malinovky, neunesiem 2kg, keďže ja sám len 40 kíl. Mama ma je moja pravá ruka, pripravuje mi jedlo, pitie, kúpe ma a všetko čo ja sám nezvládam v tom mi pomáha. Otec je môj tzv. šofér, keďže sanitkou chodiťk lekárom nemôžem, aby som nedostal od iných pacientov nejakú baktériu a aby ma nenakazili nechtiac nejako. Takže miesto sanitky zadarmo, musíme aj tankovať nie lacnú naftu. Mám oslabené svalstvo, prejdem max 20 metrov,a hneď som zadychčaný unavený, srdce mi bije 115 za minútu zvýši sa mi krvný tlak a nohy ma bolia. Chcel som pred pár rokmi elektrický vozík, ale samozrejme poisťovňa nás odmietla, že aj tak už dostávam dosť, neviem čo tým mysleli? Či môj dôchodok ktorý hneď ide na lieky? Hmm... Takže podľa poisťovne nemôžem ísť ani na čerstvý vzduch medzi ľudí. A už ani nehovorím o tom, ako mi odmietli dávať Nutridrinky, na Gastroenterológii  mi doktorka pol roka predpisovala Nutridrinky, keďže mám len 40 kíl, a nakoľko mám len mixovanú stravu a nemám taký príjem bielkovín vitamínov atď, tak aby som pribral. Doktorka mi tie drinky predpisovala bez vyšetrenia s tou trubičkou, mne sa to vyšetrenie nemôže robiť, keďže mám problémy s prehĺtaním a mám zúženie na pažeráku odmalička. Tak samozrejme poisťovňa to stopla a zobrala mi to, a dodala, že aj ten pol rok som dostával tie drinky neprávom!!! Čo dodať? Poisťovňa ľudom berie to čo by im pomohlo, a ja si tie drinky nemôžem kupovať, 4x200 ml stojí 7,50.-€, na každý deň dva kusy, na mesiac by ma to vyšlo 112,50.-€. Ako som spomínal denne som pri PC aj 14 hod. a môj počítač je už niekoľko ročný, zišiel by sa mi nový, len sám si ho kúpiť neviem. Môj príbeh poznáte, je toho ale veľmi veľa čomi poisťovňa nepreplatí. Kto sa rozhodne mi darovať hoc len 1 euro, tomu veľmi pekne ďakujem! Je to len na Vás, či mi pomôžete, ja len verím, že sa dobrý ľudia ešte nájdu.