Zvonko sa chce rozhýbať. Pomôžeme mu?

Zvonko sa narodil rýchlo a pohodovo do svojej rodinky po bezproblémovom tehotenstve. Staršie sestry sa z neho tešia a hrajú sa s ním. Po troch týždňoch si pani pediatrička všimla, že nedvíha hlavičku, po šiestich týždňoch  si všimla neštandardné dýchanie, ktoré ho doslova katapultovalo na pľúcne oddelenie, s podozrením na spinálnu muskulárnu atrofiu. Po preskúmaní dýchacích možností odchádza domov aj s neinvazívnou pľúcnou ventiláciou a neistými vyhliadkami. 

Po pokojnom, slnečnom lete prichádza jeseň. Najprv sa mu zhoršila práca pier. Nedokázal už dobre prijímať potravu, preto dostal nasogastrickú sondu, cez ktorú je teraz kŕmený (ide o rúrku, ktorá ide cez nos a pažerák až do žalúdka). Vírusový zápal pľúc si vyžiadal hospitalizáciu, z ktorej je oslabený a sporadicky dochádza ku zástave dýchania. 

Pátrame po príčine Zvonkových ťažkostí, pretože môžu byť preňho nádejou na adresnú liečbu, či zlepšenie jeho stavu. Podozrenie na SMA (spinálnu muskulárnu atrofiu) sa zatiaľ nepotvrdilo. Zvonko už absolvoval množstvo vyšetrení - krvi, pľúc, kardiologické, neurologické, oftalmologické, skúmanie vedenia impulzov svalom, genetické testy viacerými metódami. Doteraz žiadna metóda jednoznačne nepotvrdila ani nevyvrátila konkrétnu príčinu jeho ťažkostí. Podozrenie na nervovosvalové ochorenie však zostáva, a tomu zodpovedajú aj jeho súčasné fyzické schopnosti. 

Zvonko má už 9 mesiacov, je zvedavý, vnímavý, má svoj humor i obľúbené knihy (a vždy žiada o prevrátenie strany, keď si ju dopozeral). Vie otočiť hlavu zo strany na stranu. Stojí ho to však veľkú námahu. Neotáča sa celým telom, nedvíha sám hlavu z podložky, nesedí, neplazí sa. Niekedy je preňho priveľká výzva aj dýchať. Všetky denné spánky a nočný spánok absolvuje na (zatiaľ) neinvazívnej pľúcnej ventilácii. 

V nesprávnej polohe sa mu ťažko dýcha, zabiehajú mu sliny, ktoré nevládze vykašľať, dochádza k zástave dýchania. Preto je skoro nemožné ho len tak zobrať na prechádzku do mesta, či cestovať s ním MHD. Niekoľkokrát skolaboval a bola nevyhnutná jeho resuscitácia. Všetky pomôcky na ňu treba mať so sebou aj mimo domu. 

Pri Zvonkovi sa musia rodičia v špecifickej starostlivosti (neinvazívna pľúcna ventilácia, kŕmenie sondou, polohovanie, domáce cvičenie) striedať, nemôže byť len tak v kočíku. Jeden rodič pracoval ako SZČO, starostlivosť o neho má obmedzujúci vplyv na zárobkovú činnosť.

Za každý dar Vám ďakujeme.