Pomoc pre ležiacu Renátku s DMO

Milí darcovia,zo srdca vás chcem poprosiť o pomoc,podporu pre moju dcérku Renátku,ktorá je ležiaca,nerozpráva,nesedí.Je na úrovni novorodenca.Moje tehotenstvo prebiehalo normálne,v tehotenstve nenasvedčovalo ničomu o možnom postihu.Renatka sa narodila v termíne načas,avsak s nízkou pôrodnou hmotnostou(1850g).Hneď po pôrode,ktorý prebehol normálne bola prevezená do Nitry do inkubátora.Ostala som po pôrode v nemocnici  sama bez dcerky.Smutna,ubolená.Na štvrty deň prišla za mnou sestrička,ktorá mi oznámila zdrvujúcu správu"Musíte sa pripraviť na to najhoršie.Volali nám z Nitry.Vaša dcéra dostala krvácanie do mozgu.Má aj silný obojstranný zápal pľúc.Je v kritickom stave.Nevedela som reagovať,slzy mi padali,cítila som veĺkú bolesť,ktorá mi zvierala hrdlo.Dookola som si hovorila,,Toto nieje pravda,toto je iba sen.Veď moje dievčatko bolo v poriadku a teraz sa mám pripraviť na to najhoršie?""Prechádzala som sa na chidbe,divala do izieb.kde štastne mamičky mali pri sebe svoje detičky.JA NIE..V tom momente mi pomohlo,keď som mohla vziať do náručia dieťatko mamičky,ktorá bola so mnou na izbe.Cítiť vôňu malého bábätka bolo úžasné.Plakala som,pretože som vedela,že moja dcérka bojuje o život,a ja som ju nemohla chytiť za ručičku a pošepkať,BOJUJ,maminka Ťa potrebuje a veľmi ľúbi.Po piatich dňoch som bola prepustená na vlastnú ziadosť z nemocnice.Hnala ma túžba ísť zs dcérkou,ktorú som vôbec nevidela,keďže ju hneď zobrali do Nitry.Potrebovala som ju vidieť,cítiť,pohladiť.Dať jej na vedomie,ze som tu pre ňu.Prvy moment,keď som ju uvidela je neopisateĺný pocit,na ktorý nikdy nezabudnem.To malé telíčko tam bezbranne ležalo.Hukot prístrojov,samé hadičky-nepríjemný pohĺad.Ruky sa mi triasli,slzy padali.Cez otvorené okienko na inkubátore som konečne mohla moje dieťa chytiť,pohladiť a potichu povedať,Renatka som tu pri tebe,bojuj moje srdiečko.Ty si silná.Tváričku mala bledú,celá koža bola mramorová.Nad viečkami mala červene fĺaky.Srdce mi išlo puknúť od bolesti.Nrkládla som ziadne otázky doktorke,mysĺou mi bežala len jediná vec,RENKA TY MUSÍŠ ŽIŤ...nech sa deje čokoĺvek,spolu to zvladneme.Takto som za ňou chodila dva mesiace.Pri prepúsťaní z nemocnice nám bolo povedané,ze Renátka bude vývojovo pozadu.Po príchode domov sme behali po lekároch.Nikto nám nepovedal,že stav je vážny.Doma som zbadala,ze nemá vyvinutý sací reflex,keďže v Nitre bola sondovaná.Musela som mlieko odsávať.Pila z fĺasky-tedanepila,musela som jej prstami stláčať cumel,aby sa napapala.Plač mala iný,bol prenikavý.Plakala takmer stale.Utíšila sa iba v náriči.Nedvíhala hlavičku,neudržala ju.Neotočila sa z boku na bok.A to ma znepokojilo.Po 4mesiacoch som navstívila neurológa,kde nam oznámili jej diagnózu..Dodnes nezabudnem na tie slova""Vaša dcera je ťažko postihnutá,bude len ležať,budete  to s nou mať ťažké.Nebude dlho žiť,nedáte ju do ústavu??V tom momente som ztejme ani nedýchala.Tŕpli mi ruky,srdce mi zvierala veĺka bolesť.Chcela som kričat,no nezmohla som sa na nič.Držala som dcerku v naručí-nemo som na ňu hĺadela,slzy padali na jej rúcky.Cez slzy som povedala doktorke,že neviem čo ma čaká,ale do ústavu ju nedám.Nechcela som viac počuť ziadne slová,ktoré ma ničili.Povedala som si:Renka,si moja a ňou aj ostaneš.Či budeš chodiť,alebo nie.Jediným prianím pre mňa bolo,aby žila.Renátkin otec zo zsčiatku prijal jej stav.Mal ju ráď,ale nezvládol situáciu,ktorá je fyzicky psychicky náročná.Po 7rokoch sme sa rozviedli,nezazlievam mu to...Renátka je od narodenia plne odkázaná na moju pomoc.Sama nieje schopná žiadneho úkonu.Sama nevie sedieť,nerozpráva,,je krmená,prebalovaná.Jej potreby čítam z jej tváričky-či radosť,spokojnosť,bolesť..Renátka má od troch rokov epilepsiu,deformacia hrudného koša,chrbtice,ťažko dýcha,zahlienená,,cievny nádorček na pravom ramene,reflux.Viem,ze mi Tenátka bikdy nepovie ziadne slovko,"MAMA"ale s úsmevom a pohĺadom mi to hovorí neustále.A mne to stačí-pre mňa je šťastím to,že ju mam.Každý deň je pre mňa výnimočný.Jej úsmev mi hladí dušu,proste je mojim zázrakom.Nikdy som neriesila,že je iná,než zdravé detičky.Je to moje dieťa,hoci inak obdarené.A odkiaĺ beriem silu??Sama neviem,ale isto mi ju dáva dcérka,a hlavne viera.Bez nej by som to nezvládla.Mojou psychohygienou je pečenie,záhradka,prechádzzky v prírode s Renátkou,plávanie.Pravdaže,ak nám to jej stav dovolí.Bez dcerky neidem sama nikde-sme na seba naviazané.Máva silné epilep.záchvaty,nezverila by som ju nikomu.Ja ju poznam najlepšie,som spokojna,keď ju mam pri sebe..Milí darcovia,takto som v skratke opísala nás príbeh.Budem vám nesmierne povďačná,ak sa rozhodnete prispieť Renátke na zlepšenie zdravia a kvality zivota.Pravidelne kupujem plienky,keďže mesacný limit od státu nepokryje limit,vitamíny na imunitu,-časte zapaly pĺúc,kortikoidy oslabili imunitu..chudokrvnosť,.Keďže Renátka je ležiaca a masírovaním predchádzame tvorbe dekubitov k masážii potrebujeme gély,oleje,podložky,podbradníky.Zo srdca ďakujeme..