Liečba pre bojovníčku Dianku
Cieľ výzvy
Vyzbierať finančné prostriedky na intenzívny rehabilitačný pobyt v Axise v Piešťanoch a na dvojmesačnú terapiu bunkovej regenerácie Reconvel.
Príbeh
Liečba pre bojovníčku Dianku
Dianka mala veľmi ťažký štart do života a chceme jej zabezpečiť ďalší intenzívny rehabilitačný pobyt v súkromnom rehabilitačnom centre Axis, ktorý jej veľmi pomohol a posunul ju o krok vpred. Veríme, že absolvovaním čo najviac takýchto pobytov v kombinácii s dlhodobým užívaním preparátov bunkovej obnovy bude môcť Dianka kráčať životom za ruku spolu so svojou dvojičkou a staršou sestričkou. Dianka je veľká bojovníčka, dokazovala to už počas tehotenstva, nevzdala sa ani keď jej lekári nedávali šancu na život a svoju bojovnosť nám dokazuje každý deň. Aj bojovníci potrebujú pomocnú ruku, preto chceme urobiť pre ňu maximum, aby mala plnohodnotný život.
Prosíme o pomoc postaviť Dianku na vlastné nôžky a zmierniť následky predčasného pôrodu.
Sme päťčlenná rodina s troma krásnymi dcérkami, predškoláčkou Vaneskou a 2 ročnými jednovaječnými dvojičkami Diankou a Natálkou. Z dôvodu selektívnej rastovej restrikcie u Dianky sa lekári rozhodli ukončiť tehotenstvo predčasne v 30 tt - 2,5 mesiaca pre plánovaným termínom porôdu. Dianka pri narodení vážila 1110 g a merala 38 cm. V dôsledku predčasného pôrodu má Dianka diagnostikovanú inú detskú mozgovú obrnu, ventrikulomegáliu - rozšírené mozgové komory, inú poruchu centrálnej nervovej sústavy, hypertonický syndróm, kontraktúru svalu predkolenia, zaostávanie v očakávanom fyziologickom vývine, strabizmus - škúlenie. Dianka má preukaz ťažko zdravotne postihnutej osoby vydaný ÚPSVaR.
Dianka bola operovaná ako 12-dňová na srdce (koarktácia aorty - zúženie najväčšej cievy v tele človeka), pred operáciou dostala katétrovú sepsu a nastalo kardiálne zlyhanie, kedy mi lekári v Prahe v Motole, kde bola operovaná, s takmer istotou oznámili, že do rána neprežije. Naša silná Dianka však svoj boj nezvdala a neskôr zvládla ešte dve operácie slabinového pruhu.
Dianka má biologicky 2 rôčky a vie sa len pretočiť na bruško a späť, točiť sa po podložke a začína plaziť. Neštvornožkuje, nesedí, nechodí. Z dôvodu skrátených svalov predkolenia nosí na denný a nočný spánok extenčné ortézy, aby mala vystreté nožičky počas spánku, lebo vtedy dieťa najviac rastie. Dianka nosila 4 mesiace aj kraniálnu ortézu - helmičku, keďže bola stále len na chrbátiku a iné polohy odmietala, mala zležané záhlavie a helmičkou sa jej to upravilo zo 4. stupňa na 3. stupeň.
Veľká spasticita/stuhnutosť a hypertonus/zvýšené svalové napätie jej bránia vykonávať prirozdené pohyby tela, z toho dôvodu musí byť trvalo rehabilitovaná a stimulovaná ďalšími podpornými terapiami. Doma cvičíme denne, väčšinou 2x. Dianke sme kúpili biolampu Biotron, ktorá sa používa aj na rehabilitačných pobytoch ako liečebná terapia svetlom a aj doma jej nahrievame slabý chrbátik. Okrem biolampy máme doma aj masážny prístroj Medisana - perličkový kúpeľ, nakoľko voda vie Dianke veľmi dobre uvoľniť stuhnuté svalstvo.
Pravidelne (1x týždenne) absolvujeme rôzne terapie - rehabilitácie v súkromnom rehabilitačnom centre Svetielko, baby plávanie, skupinové cvičenie Baby Balance, hipoterapiu - využitie koňa pri liečbe. Okrem baby plávania chodíme viackrát do týždňa aj na plaváreň, keďže cvičenie vo vode Dianke veľmi pomáha. Chodíme aj na RHB pobyty (v štátnej RHB nemocnici Tetis sme boli 2x, v súkromnom Axise a Adeli 1x). Terapie si platíme všetko sami, nakoľko rehabilitácie v nemocnici, ktoré prepláca poisťovňa, sú nedostačujúce a málo efektívne. Počas rehabilitačného pobytu v Axise sa Dianka začala sama bez ťažkostí pretáčať na bruško a späť na chrbátik (pred pobytom bolo pretočenie na bruško pre ňu veľmi náročné a späť na chrbátik ani dokázala) a prvýkrát spala sama na boku, nakoľko dcérka spí stále len na chrbte. Po druhom rehabilitačnom pobyte v Adeli začala Dianka plaziť. Každý ďalší pobyt posúva Dianku výrazne vpred, v domácich podmienkach nie je možné v takejto miere dosiahnuť výsledky. Jeden 10-dňový RHB pobyt v súkromnom centre stojí 2200-2290 eur.
Nakoľko predčasný pôrod zanechal následky na Diankinom mozgu, rozhodli sme sa pre terapiu pomocou bunkovej regenerácie a Dianka začala užívať 2 druhy preparátov bunkovej obnovy Reconvel. Ich pravidelné a dlhodobé užívanie napomáha k uvoľnovaniu stuhnutých svalov/spaziem a k zmierňovaniu paréz končatín. Preparáty majú pozitívny vplyv na nápravu vývinových nedostatkov a poškodení mozgu a nervového systému. Pacienti napredujú oveľa rýchlejšie v mentálnom vývine, vnímaní, reči, interakcii, v koordinácii pohybov a v zlepšovaní jemnej motoriky. Dvojmesačná terapia stojí 990 eur.
Finančne aj časovo sú všetky terapie veľmi náročné, na rehabilitácie a hipoterapiu musíme cestovať do iného mesta, máme ešte druhú dvojičku s inou poruchou centrálneho nervového systému, ktorá tiež potrebuje terapie, aj keď nie až takej intenzívnej miere ako Dianka.
Dianka si túto náročnú cestu životom nevybrala, ale vybrala si, že bude bojovať a my budeme bojovať spolu s ňou. Ďakujeme za každú pomoc v jej napredovaní.
Aktualizácie
Poďakovanie za príspevky pre Dianku
Ďakujeme veľmi všetkým darcom - rodine, kamarátom, spolužiakom a ľuďom, ktorých nepoznáme a aj tým, ktorí chceli zostať v anonymite za príspevky pre našu bojovníčku Dianku. Vážime si každý jeden odoslaný dar a aj zdieľanie Diankinho príbehu na sociálnych sieťach. Ďakujeme, že Vám osud našej Dianky nie je ľahostajný a aj tým, ktorí nás nepoznáte, že ste sa rozhodli podporiť ju v nej neľahkej ceste osudom. Za doteraz vyzbierané peniaze sme mohli Dianke zabezpečiť 10-dňový intenzívny rehabilitačný pobyt v súkromnom rehabilitačnom centre Hendi v Piešťanoch. Rozhodli sme sa pre toto centrum, nakoľko nám ponúkli najvýhodnejšiu sumu ako "last minute" pobyt za 1500 eur - 10 rehabilitačných dní a vzhľadom k Diankinej diagnóze a potrebe množstva terapií je pre nás každá ušetrená koruna dobrá. RHB pobyt absolvovala Dianka na 2x kvôli chorobe, týždeň v auguste a týždeň na prelome októbra/novembra. Intenzívny pobyt jej veľmi pomohol, spevneli jej ruky, udrží sa na vystretých rukách, čo predtým vôbec nedokázala. Z vyzbieraných peňazí sme Dianke mohli zabezpečiť aj terapiu bunkovej obnovy Reconvel na dva mesiace v sume 990 eur. Túto terapiu berie Dianka nepretržite od mája, už 6. mesiac vkuse a pomáha jej napredovať ako v pohybovej, tak aj mentálnej oblasti. Najlepšie výsledky sú pri dlhodobom užívaní, plánujeme ešte stále pokračovať aj v tejto liečbe. V tomto jeseno-zimnom období nás trochu trápi časté prechladnutie, no keď sme zdraví, tak v súkromnom centre Svetielko v Trenčíne Dianka pravidelne rehabilituje a má logopédiu. Vidíme pokrok aj v rečovej oblasti - Dianka vie povedať "ešte", keď sa jej niečo páči a chce to znova, vie spojiť obsah s významom a imituje činnosti po nás. Dianka si veľmi obľúbila hipoterapiu, na koníka sa vždy teší, už ho aj sama pohladká, nevadí jej priamy kontakt ruka-kôň. Donedávna sa takémuto priamemu kontaktu bránila. Plávanie patrí tiež medzi Diankine obľúbené aktivity, či už na Baby plávaní Veselé rybičky alebo aj na plavárni v našom meste. V októbri Dianka ukončila kurz Baby znakovania a aktuálne ukončila jesenný kurz Baby Balance v Považskej Bystrici a už sa tešíme na ďalší zimný kurz v januári. Momentálne čakáme na nové rehabilitačné pomôcky - špeciálnu stoličku a vertikalizátor. Ortopedické topánky na mieru už Dianka používa pri cvičení a bude ich mať aj vo vertikalizátore. Vo všetkých terapiách stále pokračujeme, máme už aj termín na novú terapiu - Kraniosakrálnu terapiu v Žiline. Veríme, že aj táto terapia pomôže Dianke posunúť sa vpred. Ďakujeme za Vašu podporu a pomoc.
Diankine pokroky
Dianka absolvovala rehabilitačný pobyt v súkromnom centre Hendicentrum v Pieštaňoch. Trénovala sed a stoj - vertikalizáciu a rotáciu rúk. Počas pobytu jej spevňeli ruky, dokaže sa udržať na rukách v druhej polohe vzpriamenej, čo predtým nedokázala. Po 6. dňoch intenzívneho cvičenia Dianka ochorela, tak ešte pôjdeme docvičiť chýbajúce štyri dni. V rámci pobytu má Dianka vždy aj logopédiu a pani logopedička skúšala s Diankou znakovať - daj-daj, ešte, bác a iné znaky, tak sme začali s Diankou chodiť aj na kurz Baby znakovania do Trenčína, kde sa spolu s ostatnými deťmi učíme znakovať zakladné znaky v okruhoch tém - jesť, piť, spať, kúpanie, obliekanie, zvieratká a pobyt vonku.
Pravidelne cvičíme vo Svetielku v Trenčíne, kde Dianka okrem hodinovej rehabilitácie má vždy aj 45 minútovú logopédiu. Pani logopedičku má Dianka rada a trénujú žuvanie a hryzenie, keďže Dianka je len mixovanú a kašovitú stravu a kúsky jedla odmieta a vypľúva. Logopedická terapia nezahŕňa len správnu výslovnosť, ale aj rozvoj slovnej zásoby, cvičenie jemnej motoriky, orofaciálnu stimuláciu, masáž tváre a šije, másaž jazyk a prácu so špeciálnym logovibrátorom s rôznymi nadstavcami pre stimuláciu v ústnej dutine, ktorý sme si kúpili aj domov. Dianka trénuje úchop predmetov prstami, prekladanie predmetov z jednej nádoby do druhej, poznáva zvieratká a učí sa napodobňovať ich zvuky.
Dianka chodí aj na pedogicko-psychologickú hipoterapiu, teraz má nového väčšieho koníka, ktoré sa zo začiatku bojí, ale potom vie uvoľniť stuhnuté svalstvo.
Stále tiež chodíme na Baby plávanie a skupinové cvičenie Baby Balance. Všetky terapie Dianke veľmi pomáhajú.
V septembri Dianku potrápil zápal pľúc, boli sme hospitalizované 5 dní a Dianka potrebovala aj kyslík kvôli nižším saturáciam, ale naša bojovníčka všetko zvládla.
Ešte raz Vám ďakujeme za podporu.