Klaudia a autoimunitná rakovina polyarteritis nodosa

Dobrý deňsom Klaudia a mám 21 rokov. Som z Levíc a v 17 rokoch somdostala ochorenie, ktoré mi zmenilo život. Ochorenie ktoré je jediné naSlovensku.

Ďakujem že ste sa rozhodli prečítať moju výzvu. Narodila som sa 23.11.2000 . V17 rokov, do môjho života stúpilo zákerné ochorenie autoimunitné ochorenie –autoimunitná rakovina polyarteritis nodosa.Môj príbeh ochorenia ste mohli už minulosti počuť. Dňa 21.05.2020 sa mi snažilapomôcť nadácia reflex, kde som v reportáži rozprávala o svojej diagnóze,vyrozprávaným príbehu a hľadala som lekára, ktorý bude ochotný vyjadriť kumojej diagnóze alebo človek, ktorý taktiež trpí týmto ochorením, avšak to saneporadilo. Po reportáži som zistila, že moje ochorenie je skutočne výnimočné.Zo dna na deň sa mi zmenil celý život. Budem rada ak si pozriete reportáž, kde somrozpovedala príbeh ako to všetko začalo.

Toto ochorenie, ktoré som spomínala v reflexu 2020 mi do života pritiahlo mnohézdravotné komplikácie. Aj po reportáži môj boj pokračoval a naďalej som bolahospitalizovaná v rôznych nemocniciach, kde mi stanovili ďalšie zdravotnéobmedzenia a vznikli nové diagnózy. Hlavná diagnóza, ktorou trpím a jeuvádzaná v zdravotnej dokumentácii je

Chronickáponikulitída asociovaná s chronickou venulitídou. polyarteritisnodosa, erythemanodosum.
Od tejto diagnózy prišliďalšie problémy ako: Th chrbtice bez radikulárnejsymptomatologie, Chronickývertebrogénny algický syndrom polytopný,Polyathrlagický syndrom,hypertenziaertenzia., tachykardia, trombóza.

Ochorenie je najmänebezpečné kvôli tvorbe aneuryzmou, ktoré sa mi tvoria svojvoľne na rôznychmiestach, a pri námahe hrozí riziko prasknutia, ktoré môže byt vzhľadom namiesto smrteľné. Denné bolesti, sprevádzané rôznymi opuchmi, modrinami, zlou koncentráciou,bolesti pripomínajú silné reumatologické záchvaty.

Školu som v obdobízačatia ochorenia musela prerušiť. Kvôli ochoreniu mám problém zamestnať sa v práci,pretože nie som spôsobilá na fyzické práce. Napriek zákazu som sa zamestnala v práci,neskončilo to však dobre. Skúsila som sa zamestnať, ako predavačka v obchode(hovorila som si že to zvládnem) Pri práci som z vyčerpania odpadlaa strhla na seba regál a mala otras mozgu, brala ma záchrankaa podnik mal problémy, že zamestnal človeka, ktorý nie je spôsobilý napracovné úkony. Aj naďalej som hľadala prácu ale nedarilo sa mi. Na základeochorenia predo mnou zavierali dvere. Podala som o Invalidný dôchodok, vyzeraloto dobre, posudkový lekár mi navrhol 70% ale komisia mi schválila pod 20%. Bolomi povedané, že kvôli mojej diagnóze, nemajú ako vystaviť tabuľkua vypočítať percentá. Riešila som cez úrady a lekárov možnosti práce.Bolo mi povedané, že na zamestnanie, ktoré môžem vykonávať treba vyššie vzdelanie.

Preto som sa vrátila doškoly a rozhodla som sa venovať plne štúdiu a začala som súčasneštudovať dve školy. Jednu diaľkovo v roku 2021 Leviciach– agropodnikanie a polhospodárstvoa druhú individuálne, v 2020 v Zlatých Moravciach – podnikanie v remeslách,aby som vďaka vzdelaniu mohla zamestnať v práci, čo ma nezabije a mohlasvoju situáciu vyriešiť. Je mojom úmysle úspešne doštudovať obe školy, aby sami po otvorili viaceré možnosti práce. (časom by chcela aj na vysokú školu)

Momentálne bývam u svojho otca, ktorý mi platí súdomurčené výživné 120e a od úradu práce dostávam 25€ ako študent školy.Neplatím mu nájom, byt ma v osobnom vlastníctve, ale hradím v byte kompletnúdrogériu, elektrinu a internet. Otec mi s inou sumou do domácnosti neprispieva.Má dlhodobý problém s alkoholom, vyhodili ho už z 4 práce, kvôli tomu žesústavne pije, nehradí účty a veľa krát nás odpojili.

Môj problém, dôvodmojej výzvy je ten že z 145€, mesačne nezvládam ďalej fungovať. Vyplatím elektrinu,s internetom, čo je mesačne 84€ Na lieky, by som mala dávať mesačne 45€ale nemôžem si dovoliť hradiť plne svoju liečbu, rozhodujem sa každý mesiac, ktorýliek si môžem dovoliť vynechať a akú potravinu zjesť, ako sa dostať do školy...Pomáhajú mi ľudia, ktorý nechávajú na sídlisku pre bezdomovcov potraviny. Akvidím niečo zabalené a pripravené na nádobe s odpadkami, vždy sapoteším, že mám možnosť najesť sa. Som rada, ak niekto vyhodí oblečenie, ktorési môžem obliecť, nemám možnosť si kúpiť v obchode oblečenie. Pred veľkýmzvyšovaním sa mi podarilo, ako tak zvládnuť aj keď na suchom pečive zvyšokmesiaca. Dnes si nemôžem dovoliť ani toľko.

Svojou výzvou budemvďačná za pomoc, vďaka ktorej si môžem kúpiť potraviny, vyplatiť elektrinu,zaplatiť cestovné do školy, lieky, hygienické potreby ako šampón, mydlo, wcpapier a poď. Mojom záujme je opraviť si zuby. Hlavne pri diagnózepolyarteritis nodosa je vhodné mať poriadku zuby, ale nemám možnosť investovaťdo zubných vyšetrení.

V reportáži 2020v reflexe som spomínala, že moje zvieratá robia radosť v živote. Malasom 4 mačky ale situácia ma donútila ich ešte pred uverejneným reportážedarovať. Bola to pre mňa neskutočne veľká rana, nakoľko pre mňa znamenali motiváciuv živote. Po ich odchode som necítila žiadnu náplň v živote.

Potom mi do životaznova prišiel zmysel, keď sa po reportáži ozvala pani, ktorá mala otázky na ochoreniea to ako sním bojujem, keď som jej povedala, že som sa musela zbaviť zvieratrozhodla darovať mi malého psa – trpasličieho spica, ktorý sa stal mojim terapeutickýpsom. Moje rána neboli už také monotónne, že mi v hlave chodili myšlienky,prečo mám vlastne vstávať.. až jeho malé srdiečko mi našepkalo, že predsa jenádej, mám pre koho vyjsť a prekonať sa, motivoval ma aj pri nástupoch doškoly, stal sa mojim najvernejším priateľom, ktorý ma ľúbi pri každom zhoršený môjhostavu, rovnako.. Je to môj spoločník v boji a rodina ktorú mám, ktorámi ostala.

 https://www.tvnoviny.sk/domace/1997865_trpi-nezvycajnou-a-vaznou-chorobou-pre-nu-prisla-takmer-o-vsetko