Deň bez sĺz
Cieľ výzvy
Delfinoterapia
Autor výzvy
Príbeh
Deň bez sĺz
Deň bez sĺz mojich a synovich... nieje deň keď by som si v tichosti niekde kde má nikto nevidí nepoplakala lebo nedokážem pomôcť môjmu synovi. Aby som mohla potom prísť s úsmevom na tvári a tváriť sa že je všetko fajn a všetko zvládneme. Aby videl maminku plnú sil a odhodlania všetko zvládnuť s úsmevom. Deň bez sĺz syna ktorý plače každý deň lebo nám nevie povedať čo chce čo potrebuje čo cíti.
Zdravím všetkých a vopred ďakujem aj za prečítanie.
Sebastián je vysmiate aktívne dieta na prvý pohľad úplne zdravé. Žiaľ nie. Všetko sa to začalo keď mal len pár mesiacov a zabiehalo mu jedlo pitie že sa miestami aj dusil. Tam začali naše vyšetrenia kardiológ, ORL kde ho aj hospitalizovali a robili mu rôzne vyšetrenia po ktorých prišli závery zvadsene nosné mandle preto má ústa stále otvorené a nos skoro vôbec nepoužíva čím mu aj sliny iba z úst vytekaju. Zúžené hrdlo s laryngomalaciou mne to bolo lajcky vysvetlené ako riasy v hrdle a spomalene prehltanie. Po vyšetrení neurológom a spánkovom eeg mu bola diagnostikovana epilepsia na ktorú nám hneď nasadili liečbu to mal Sebi len 11 mesiacov. A tam sa to celé začalo. Začali sa nám nabaľovať lekári a rôzne diagnózy ako silný alergik( mlieko, múka vajcia Koreňová zelenina zemiaky ryža jablka) no a samozrejme mnoho ďalšieho len bez týchto základných potravín aj iné ako roztoče tráva peľ a mohla by som pisat ešte par riadkov. Takze sme mu museli prispôsobiť stravu aby sme sa čo najviac vyhli jedlám na ktoré je alergicky a aj viditeľne na neho pôsobili.k alergií sa pridružila astma a chronické zahlienenie a oslabená imunita. Od jeho dvoch rokov chodíme k psychologicke ktorá mi povedala že má spomalený vyvin keďže nerozprával neukazoval a nehral sa funkčné. No o autizme som ani nesnívala. Ten sme začali riešiť pred jeho tretím rokom keďže už sme dostavali signály od lekárov a rodiny že tam niečo v poriadku nebude. A je to tu. Diagnostikovali mu detský autizmus. Sebi má 4,5 roka chodí do špeciálnej škôlky ale žiaľ len na 4h denne takze je nereálne aby som nastúpila niekam do prace. Po škôlke s ním chodím na terapie a na kontroly k lekárom ktorých teda nieje malo. Sebi nerozpráva, vydáva zvuky kričí plače búcha kope skáče. Porozumenie je žiaľ tiež veľmi slabé povedala by som až smutne. Je stále plienkovany keďže sa nevie na zachod vypýtať a ani nechápe čo od neho vôbec chcem. Našim snom vždy bolo mat dve deti mat rodinu fungujúcu rodinu. Predstavy a plány ako deti vyberieme zo škôlky alebo školy po práci a vezmeme ich na krúžky na ihrisko je žiaľ už len našim snom. Manžel pracuje aby zaplatil hypotéku leasing seky špeciálnu stravu pre Sebiho a terapie ktoré síce pomáhajú no niesu práve lacné. Kupujeme výživové doplnky a vitamíny ktoré pomáhajú na sústredenosť a regenerujú mozog. A veríme že sa to raz zlepší. Sebi robí pokroky ale chce to z našej strany viac. No keď mi pred rokom radili dať výzvu sem na ľudia ľuďom. Tak som povedala že to zvládneme a že sú ľudia ktorý potrebuju pomoc viac ako my. No prešiel rok a u nás sú tie kroky take malé až nebadateľne že sme si hľadali a zisťovali čo by nás mohlo posunúť vpred čo by mu mohlo pomôcť aby sme s ním mohli ísť aspoň na ihrisko medzi deti a nie pred nimi utekali. Sebastián miluje ľudí a vyhľadáva ich pozornosť no nie každému to je prijemne a mna trhá na kusy keď sa rozbehne k nejakej mamičke na ihrisku s úsmevom a nadšením a ľudia ho priam odstrkuju akoby bol autizmus nákazlivý. Sebi si to neuvedomuje ale trpí keď ho vtedy vezmem preč keďže mna to boli aj za neho. Preto by sme chceli vyskúšať delfinoterapiu lebo vraj deťom ako Sebi pomáha a robia obrovske pokroky. No finančne to jednoducho z jedného platu a pri tých výdavkach nezvládneme bez vašej pomocí a podpory. Ak ste dočítali až sem tak Vám zo srdca ďakujem
Aktualizácie
Prazdniny
Začali prázdniny a Sebi bude chodiť do škôlky už iba dva týždne. Vyjadrenie či ho príjmu na cely deň sme ešte nedostali no som pozitívna a verím že áno. Som zvedavá ako zvládneme tieto prázdniny keďže minuly rok mu škôlka vyslovene chýbala a aj teraz sa do neu pýta aj cez vikendy. Myslím že to je spoločnosťou viacerych deti a zmena ľudí keďže on ľudí zbožňuje. Keby zvládal lepšie zákazy bolo by všetko jednoduchšie. Vzali sme ho na dni Petržalky a on sa tam teda náramne tešil až kým nezačal behať ako splašený a nechcel ísť do stánkov čo som mu samozrejme zakázala a vtedy prišlo hádzanie o zem a záchvat hnevu a tým naša návšteva dni Petržalky aj skončila. Raz sa snáď dočkáme
Mala nádej
Prišlo teplo, slnko a Sebi je v škôlke vraj veľmi dobrý a kľudny. Chce byt stále vonku a tam si ukladá autíčka do radu. No s teplom prišla aj nechuť do jedla. Dostať do neho trochu jedla je boj. Napína ho už aj z mixovanej stravy.... nooo ale prosím držte palce. Teraz v júni ideme skúsiť v škôlke či Sebi zvládne byt dlhšie ako 4h a nebude budiť deti keď budú spinkat. Keď sa to podarí tak nám predĺžia pobyt v škôlke na celodenný za čo by som bola neskutočne vďačná. Jeho mladší braček by mal v septembri nastúpiť do škôlky tiež ak ho vezmú :D ak nie od septembra tak od januara vraj určite. Tak verím že vezmú a ja budem môcť konečne nastúpiť do prace a konečne prispieť do rodinného rozpočtu. Verte mi že mi je v obchode veľa krát do placu keď vidím ako išlo všetko hore a ja rátam čo si môžem a čo nemozem dovoliť keďže len Sebiho sójové mlieko jogurty a pudingy stoja na týždeň okolo 50€ takze verím a budem sa modliť aby som mohla ísť do prace aj ja a uľahčim tento finančný boj aj manželovi ktorý si určite robí vrásky tiež ale nedáva nám to pocítiť. Pekný deň ľudkovia.
Neviem ako ďalej
Pri poslednej aktualizácii sim písala ako mala naša terapeutka ťažký priebeh tak sme dva mesiace neboli na terapii v autistickom centre. Keď som vyzdvihovala Sebiho zo škôlky tak sme sa rozprávali s oteckom ktorý chodí so synom k tej istej terapeutke. Čo má prekvapilo tak som sa dozvedela že majú novú terapeutku lebo naša dala výpoveď. Bola som nahnevaná a zároveň sklamaná. Nahnevaná lebo som stále čakala na termín terapie a ani som nevedela že už ich nerobí. Tak som jej napísala že som sa to dozvedela a že či nám bol pridelený nový terapeut a kedy mame nejakú terapiu, odpoved mi prišla o tri dni a taká že sme žiaľ vylúčený z centra keďže majú malo terapeutov a že keď sa im uvoľní nejaké miesto tak sa mi ozvú. Neviem co mám teraz robiť kam sa mám obrátiť ako so synom pracovať a ako zo seba dostať tu úzkosť. Možno si to ani nikto neprečíta ale ja som to zo seba dostala. No zamýšľam sa som zlý človek keď si myslím že to nieje fér? Že dieta ktoré má slabšiu formu autizmu rozpráva samo sa naje je odplienkovane, píše kreslí dostalo terapeuta a chodí na terapie zatiaľ čo Sebiho vylúčili? Dieta s detským autizmom a mentalnou retardaciou? Dieta čo sa nenaje samo nerozpráva, nerozmumie mi ( iba malo) má časté záchvaty zlosti lebo nevie povedať čo chce a my len beznádejne hádame. Nepríde mi to fér. Nepríde mi fér že mi sľubovali ako má naučia s ním pracovať že ho naučia ako si formou kartičiek vypýtať čo chce. K ničomu sme sa nedostali a kým sa nestane zázrak asi ani tak skoro nedostaneme... ďakujem aj za prečítanie
Nestrácame nádej
Sebi mal teraz zlomenú rúčku,mesiac v sadre- mesiac bez škôlky. A už dva mesiace bez terapie nakoľko naša terapeutka mala žiaľ ťažký priebeh kovidu. To všetko sa odzrkadlilo na jeho teraz častejších záchvatoch zlosti. No stále veríme že sa nám terapie čoskoro znova začnú a že opätovný režim ( škôlka) nás vrátia aspoň spat ku kľudnejšim vysmiatym dnom... za ten mesiac doma bez nejakých fyzických aktivít ( koli zlomenej ruke) nám teda aj trosku pribral z čoho sa síce teším keďže toho veľa nezje ale aj mi to robí vrásky na čele keďže každá druha vec čo mu chcem obliecť mu je mala takze viem že má čaká opätovne menenie šatníka. A dnes na kontrole u kožnej lekárky sme zistili že ku všetkému sa nám priplietol aj ekzém. Takze ďakujeme za každý dar ktorý poctivo odkladáme a veríme že vyzbierame na delfinoterapiu a že sa niekam posunieme.
Ďakujem
V prvom rade by som všetkým chcela popriať šťastný nový rok a nech každý do neho vstúpi správnou nohou ;) Dnes v deň mojich narodenín mi každý prial splnené sny šťastie zdravie lásku a všetko čo ľudia zvyknú priať. No mojim jediným prianím je aby bol môj syn Sebi šťastný a mal šancu na normálny život. Viem že sa to nezmení zo dňa na deň viem že jedna delfinoterapia nezmení všetko ako mávnutím prútika a Sebi mi začne rozprávať, rozumieť a bude ako iné deti. O týždeň oslávi svoje 5te narodeniny a nedokáže ani sfuknut sviečku na torte. Na začiatok by mi asi stačilo aj to :) samozrejme sa nevzdávam a neprestávam veriť že raz rozprávať bude, že si navzájom budeme rozumieť. Že keď mu niečo zakazujem tak to nie preto že mu tým chcem ubližovať ale preto že nechcem aby si ublížil. Snáď to raz pochopí lebo zatiaľ som v jeho očiach asi tá najprisnejsia matka ktorá mu berie všetko z úst ( guličky, paličky, hlinu...) a všetko zakazuje ( lozit po skriniach, parapete pchať ruky do záchoda a do zásuviek :D ) takze som vám chcela takto poďakovať za podporu a za povzbudivé slova ktoré píšete k príspevkom.
Ďakujeme každému darcovi. Ďakujeme za každé euro
Chcela by som vám všetkým ktorý ste nám prispeli poďakovať za každé jedno euro. Vážim si vašu podporu v tejto neľahkej dobe. Žiaľ koli covid 19 sa nám teraz pozastavili pravidelne terapie ale nevzdávame sa a bojujeme cvičíme. Aspoň ta škôlka nám ostala ???? Sebi robí pokroky síce maličké ale pre mna sú malým zázrakom ?? už si odnesie saaam plienku do koša ?? samozrejme by som bola rada keby už plienky nemal keďže za chvíľku oslávi svoje 5 narodeniny ale verím že aj toho sa dočkáme. Preto dúfam a verím že nás tieto terapie posunu vpred. Žiaľ teda sú finančne náročnejšie a preto je náš príbeh a naša prosba tu a obraciam sa na vás.
Ešte raz obrovske ďakujem každému darcovi ??
