Menu

Pomoc pre Matiaska

Trvanie výzvy: 27. septembra 2021 - 27. septembra 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Financie by sme chceli využiť v prvom rade na kúpu auta (samozrejme spoľahlivejšieho, do ktorého nebudeme musieť veľa investovať a bude tu s nami čo najdlhšie), uľahčilo by nám to veľmi život, už len kvôli vyšetreniam mimo Bratislavy, ale aj v rámci Bratislavy, nakoľko navštevujeme lekárov pomerne často a ak by sme aj chceli ísť s Matiaskom niekde mimo SR, letecky to nie je možné a v autobuse by cestovanie nebolo úplne vhodné, je to to hlavné čo by nám veľmi pomohlo, z financií, ktoré ostanú by sme určite odložili buď na delfínoterapiu alebo na pobyt pri mori, ktorý by malému pomohol alebo prípadne by sme mu zaobstarali klimatizáciu do izby nakoľko v lete po 12- tej je preňho jeho izba neobývateľná , má tam strašne teplo, ťažko sa mu tam dýcha, prípadne využijeme financie na motorické pomôcky alebo čokoľvek iné pre malého, čo by mu spravilo radosť a potešilo ho. Ďakujeme Matiasko a mama

Príbeh

Pomoc pre Matiaska

Dobrý deň, rada by som sa predstavila a aj môjho synčeka, o ktorého tu hlavne ide. Mám 25 rokov a život sa mi zmenil pred 4 rokmi. Mal sa mi narodiť zdravý chlapček. No nestalo sa tak. Začalo to podozrením na Downov syndróm.

Vypisovať cely príbeh od kedy sa narodil dopodrobna by bolo na veľmi dlho, tak to vezmem skratkou. Je po siedmich operáciách (2x srdiečko, 2x močová rúra, nezostúpené semenníky a 2x vyberanie drôtov- najprv nás trápili 12 dní rezaním a skúmaním čo to je, spočiatku sme si mysleli, že sa jedná o lipóm spod kosti, ktorí sa presunul niekde inde, jednalo sa však o drôt, ktorý ho prepichol. Po vybraní drôtu dostal po pár dňoch alergickú reakciu na šicí materiál, čo znamenalo ďaľšiu operáciu, pri ktorej mu vybrali ďalšie drôty a napravili trochu hrudník (má ho vystúpený von, volá sa to vtáčí hrudník).
Určite nás bude ešte čakať operácia hrudného koša. Problém je, že sa Matiasko už nenechá vyšetriť, takže sa musí uspávať. Najnovšie musíme absolvovať gastro vyšetrenie nakoľko treba vylúčiť či nerastie kvôli diagnóze Downov syndróm alebo má aj inú poruchu . Prvý rok života prežil na množstve liekov a antibiotík. A tým to nekončí ale zhrniem to zoznam diagnóz :
  • Kompletný atrioventrikulárny kanál Rastelli A - AVSDC (defekt predsieňovo-komorovej priehradky 7/2017, debandáž plúcnice s kompletným AV kanálom- kompletná korekcia, plastika MPA 3/2019,Chylothorax)
  • Foramen ovale apertum-FoAp ( defekt predsieňovej priehradky)
  • Zvýšený prietok cez pľúca
  • Kardiomegália
  • Morbus Down
  • Pectus carinatum
  • Nefropatia CAKUT G1-2 A1 (KDIGO)
  • Dilatácia dutého systému obličiek II. stupňa
  • Status post akútnej tubulointersticiálnej nefritíde
  • Vezikoureterálny reflux v.s
  • Suspektná chlopňa zadnej urethry st.p. cystoskopickej discízii 8/2017
  • St. P. akútnej pyelonefritíde 1. atak, bez záchytu etiologického agensu
  • Kongenitálna hypotyreóza u pôvodne prematúrneho novorodenca s m. Down, na subst. liečbe
  • Autoimunitná tyreoiditída (aTPO, pôvodne aj aTG, USG)

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?